LE SYNDROME DE RETT

 

Le Syndrome de Rett est une maladie génétique évolutive, décrite pour la première fois en 1966 par le Professeur Andreas Rett, Neuro-pédiatre Autrichien.

Cette maladie atteint principalement les filles, ne se détecte pas à la naissance.

 

En effet, il n’y a à ce jour aucun moyen de prévenir la maladie car les premiers symptômes apparaissent entre 6 et 18 mois. Les enfants deviennent irritables, pleurent souvent, perdent totalement ou partiellement l’usage de leurs mains et le langage se développe peu.

Petit à petit, les fillettes souffrent de retard psychomoteur, de troubles du sommeil, de convulsions et parfois d’automutilations.

En grandissant, la plupart des symptômes persistent, avec également une raideur des membres, des troubles de l’équilibre et des défaillances respiratoires. Le périmètre crânien diminue, ce qui manifeste un arrêt de la croissance cérébrale. En revanche, le contact avec l’entourage s’améliore.

 

Une fois 10-15 ans, le Syndrome de Rett est dominé par des troubles musculaires et squelettiques, imposant souvent l’usage d’un fauteuil roulant.

 

Même si les symptômes sont toujours plus ou moins les mêmes, chaque petite fille est différente et il n'est pas possible de savoir comment exactement la maladie évoluera et jusqu'à quel degré...

Cependant, une chose est sûre, tous ces enfants seront entièrement dépendants des autres toute leur vie.