« Leurs yeux parlent, je suis sûr qu’elles comprennent tout mais elles ne peuvent rien faire de cette compréhension. Elles sont très sensibles à l’amour, il existe bien des mystères, l’un d’entre eux se trouve dans leurs yeux.»

 

Andreas RETT

"Bonjour, Moi c'est Lucie, une petite fille qui a toujours le sourire, j'ai 11 ans , je vais vous faire decouvrir un petit bout de ma vie, mes joies, mes exploits, mes peines.... Ma vie quoi !! Enfin, la vie d'une petite fille pas tout à fait comme les autres...."

"Lucie est née le 30 Octobre 2008, durant les premiers mois de sa vie, rien ne laissait présager la maladie..... C’était un bébé rayonnant, elle était pleine de vie, toujours le sourire…

Son grand frère, Hugo, l’attendait avec impatience !!!

Puis, les mois firent place à la première année de sa vie ...

Déjà, quelques différences sont apparues.

Un retard psychomoteur se mit en place, à la veille de sa première année, Lucie avait une dizaine de mots à son actif, aujourd'hui, Lucie ne marche toujours pas et ne parle plus....

Lucie a gardé sa malice et son caractère affirmé, c'est une petite fille qui nous surprend de jour en jour, elle comprend tout, elle est très sensible au monde qui l'entoure et a besoin de son univers !!

Nous nous sommes battus.... contre des médecins, qui ne voulaient pas entendre que notre petite fille était "différente". Contre un système, où une reconnaissance est très difficile à obtenir pour une petite fille polyhandicapée.

Pour trouver un endroit, du matériel adapté, des professionnels qui pourraient nous montrer le chemin à suivre...

Pendant près de deux ans, Lucie a été suivie dans un « CAMSP » (centre d’action Médico-Sociale Précoce), ils nous ont appris, peu à peu, à rentrer dans ce monde qui est le nôtre aujourd'hui avec Lucie.

Ils nous ont préparés aux batailles à venir, car la maladie n'est qu'une succession de combats...

Malgré tout, la vie continue.

Aujourd'hui Lucie a intégré « l’IEM La Courtine » (Institut d’Education Motrice) à Remiremont.

Elle s'épanouit enfin... elle bénéficie d'une prise en charge ou, éducatrices, orthophoniste, psychomotricienne, kinésithérapeute, l’encouragent et la stimulent, jours après jours et l'aident à trouver sa voie et à grandir...

Nous avons pris la décision d'aider notre enfant dans cette maladie, en lui apportant tout ce dont elle aura besoin, de lui faire découvrir la VIE !!!

Notre combat, son combat, la maladie.

Tout le matériel dont Lucie a besoin au quotidien pour faciliter sa vie, ainsi que les differentes thérapies que nous pourrions mettre en place pour l'aider à progresser coûte extrement cher.

C'est pourquoi nous avons mis en place cette association, pour récolter les fonds necessaires à Lucie, ainsi que pour faire avancer la recherche médicale, en apportant notre soutien à l'AFSR (Association Française du Syndrome de Rett).

" Bonjour, je m'appelle Hugo. Je suis bien content d'avoir une soeur même si elle n'est pas comme les autres . C'est dur d'avoir une soeur handicapée. Je lui fais des calins, elle me fait des calins. J'espère qu'elle saura marcher ou parler un jour."

 les 5 ans de Lucie !