Le diagnostic de la maladie nous a été annoncé le 12 octobre 2011, il nous aura quasiment fallu un an pour comprendre cette terrible annonce. Une fois l’acceptation, l’envie de se battre arriva et l’idée de monter une association devenait une évidence. Lucie grandissant avec la maladie, les difficultés liées à son polyhandicap arrivèrent, du matériel très onéreux qui n'est pas totalement pris en charge commence à devenir nécessaire. L’espoir que nous avons mis en la recherche médicale est également très importante.
L’association se compose de personnes très proches de Lucie :
-Mme BOULAY Aurore, présidente
-Mr LEPAN Jean-Pierre, vice-président
-Mr BOULAY Arnaud, trésorier
-Melle BOULAY Emilie, secrétaire
-Mme LEPAN Bernadette, secrétaire adjointe
L’association a été publiée dans le journal officiel le 30 juin 2012, les statuts sont à disposition sur simple demande.
Pour adhérer à l’association, il vous en coûtera une cotisation annuelle de 15 euros, (par chèque uniquement) il vous suffit de nous renvoyer le bulletin d’adhésion duement complété et signé, à l’adresse indiquée sur ce dernier. Il vous sera ensuite délivrée une carte d’adhérent. Il vous est aussi possible de faire un don à l’association sans pour autant devenir adhérent .
A chaque date anniversaire, un renouvellement d’adhésion vous sera alors proposé. En tant qu’adhérent, vous serez informés régulièrement par mail des différents évènements et manifestations de l’association, ainsi que des projets qui auront pu aboutir grâce à VOS dons.
LES BUTS DE L’ASSOCIATION SONT SIMPLES :
-Faire connaître la maladie, qui est à ce jour trop peu connue
- Sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan régional, à cette maladie et ses conséquences
et à la nécessité de la recherche dans ce domaine.
-Promouvoir et soutenir la recherche scientifique et médicale sur le syndrome de RETT .
-Récolter des fonds qui aideront pour le financement d’équipements nécessaires à Lucie, ainsi que des séances de rééducation qui sont des besoins primordiaux.
-Soutien, don, participations financières à différents projets dont Lucie participe.
-Récolter des fonds, financer des séances de rééducation spécifique qui sont des besoins nécessaires et primordiaux.
-Financer des thérapies, traitements et différents matériels spécifiques ou ludiques bénéfiques à Lucie pour sa maladie.
-Financement d’aménagements spécifiques, véhicule, maison… liés aux handicaps et à l’évolution de la maladie.
Au nom de tous les membres de l’association « Un chemin pour la vie, un espoir pour Lucie », nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à notre association. En espérant vous compter parmi nos adhérents.
